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SMA Atrofia muscolare spinale, cos è e si potrebbe guarire?

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DW(Italia).Nel 2014, durante un simposio a Londra, i commenti dei medici furono entusiastici all’annuncio di una nuova cura per l’epatite C: “Un miracolo: trenta anni fa davo solo sentenze di morte ai pazienti, poi riuscivo a salvarne qualcuno, se sopravviveva ai farmaci”, “Ora possiamo guarire i nostri malati, finalmente”. Ma la gioia scemò presto: le nuove cure avevano costi sino a 100 mila Euro a paziente. E visto anche il numero enorme dei pazienti affetti da epatite C, fu subito chiaro che i soldi nelle casse dei singoli paesi non sarebbero bastati a curare tutti. 

La “rivoluzione scientifica”, legata alla scoperta di un nuovo farmaco in grado di salvare migliaia di vite umane, si trasformò in una contesa politica: chi salvare prima? Solo in Italia erano 1,2 milioni i nuovi cani ogni anno; di questi 200/300 mila con cirrosi e 8 mila tali da causare la morte del paziente. Le risorse in bilancio non sarebbero mai bastate per curare tutti. Alla fine, come per molti altri argomenti importanti ma delicatissimi, si preferì non parlarne più. I media spensero i riflettori, tutti, all’unisono, decisero che salvare vite umane non era un argomento di cui parlare e il problema cadde nel dimenticatoio generale. 

Ora, un’altra casa farmaceutica, la Novartis, ha riaperto questa discussione: è stato introdotto sul mercato un nuovo prodotto che utilizza come principio attivo il Zolgensma. Si tratta di una terapia genica per curare l’atrofia muscolare spinale, la SMA, una malattia degenerativa che colpisce 1 bambino su 10 mila in una fascia d’età compresa tra i 6 e i 18 mesi. Nella forma più grave, il bambino malato non supera la fase dell’adolescenza. 

Per questa malattia non esistevano cure. Almeno fino a pochi mesi fa. Ora, grazie al nuovo farmaco messo in vendita dalla Novartis, dovrebbe essere possibile salvare la vita a migliaia di bambini. Forse. 

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Se, da un lato, è vero che, stando alla Novartis, dovrebbe bastare una sola pillola per guarire definitivamente dalla malattia, dall’altro, quella singola dose è disponibile sul mercato allo stratosferico prezzo di 2.1 milioni di dollari. Oltre due milioni di dollari per una sola pillola! Due milioni di dollari in cambio della vita di un bambino! 

Forse temendo le polemiche che sarebbero venute fuori dopo l’annuncio, Novartis ha detto anche che organizzerà una “lotteria” per regalare 100 dosi all’anno ai “fortunati” estratti. 

Molti i punti critici legati alla vicenda. Il primo è, forse, il più ovvio: quanto vale la vita di un bambino? Più o meno di due milioni di dollari? E poi, davvero produrre una sola pillola costacosì tanto?  

La scelta del prezzo per i farmaci salvavita sono da sempre materia spinosa: vero è che l’azienda vanta il proprio diritto di far pagare il prezzo che vuole al proprio prodotto esclusivo, ma, d’altro canto, c’è il timore che qualcuno possa speculare sulla vicenda. 

I nomi di Sabin o Banting o Macleod non sono famosi (se non agli addetti ai lavori). Eppure è grazie a loro se ogni anno milioni e milioni di vite umane vengono salvate. Sabin è lo scienziato che, dopo averlo messo a punto, decise di non brevettare il vaccino contro la poliomielite. Frederick Banting e John Macleod (Nobel entrambi per la medicina, nel 1923) dopo aver inventato l’insulina ne vendettero il brevetto per un solo dollaro all’università di Toronto affermando che “l’Insulina non appartiene a noi, appartiene al mondo”.

Per comprendere fino in fondo la gravità della scelta della casa farmaceutica è bene fare qualche calcolo. I casi di i SMA sono circa 60mila ogni anno. Ciò significa che vendere queste pillole a quella cifra farebbe guadagnare alla Novartis centinaia di miliardi di dollari in un solo anno. 

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Anche la scelta di marketing di indire la lotteria da molti è stata definita “sciacallaggio”. Lo scenario che si prospetta appare mostruoso. Da un alto, i figli dei pochi bambini malati di SMA appartenenti a famiglie multimilionarie disposte a pagare oltre due milioni di dollari per una singola pillola. Dall’altro centinaia di migliaia di genitori costretti a veder morire il proprio figlio per una malattia mentre stringono nella mano il biglietto “sfortunato” della lotteria della Novartis che avrebbe potuto salvare il proprio bambino.

Nel 1997, Nelson Mandela leader storico del Sud Africa, famoso per la lotta all’apartheid, si trovò ad affrontare una sfida simile. Mandela dedicò la propria vita al problema Aids, vera e propria piaga per la sua gente (il Sud Africa è tra i paesi con il maggior numero di casi di Aids al mondo). Ma il prezzo di alcuni farmaci essenziali per la vita di molti suoi connazionali era troppo elevato per le condizioni economiche del paese. Per questo, quell’anno,  Mandela promulgò il “Medical Act”, che consentiva la produzione locale o l’importazione del miracoloso farmaco antiretrovirale in deroga alle norme sui brevetti, accusando le case farmaceutiche di mantenere costi troppo elevati di alcuni farmaci (almeno per il mercato sudafricano). Fu come dichiarare guerra alle Big Pharma. Una guerra che durò quattro anni, al termine dei quali le multinazionali farmaceutiche furono costrette a cedere: nel 2001, con la Dichiarazione di Doha, vennero introdotte misure più flessibili per gli accordi TRIPS per rilasciare “licenze obbligatorie nazionali” per i farmaci, in casi particolari. 

Oggi, solo in Italia, muoiono due persone ogni ora a causa dell’epatite C. E molti, moltissimi sono i bambini affetti da SMA che potrebbero essere salvati grazie al nuovo farmaco della Novartis. Ma né in Italia nè in Europa né nel resto del mondo sembrano esserci più capi di stato con la personalità di Nelson Mandela. Veri e propri “leader” per i quali la salute del proprio popolo e i principi umani valgono più degli interessi delle grandi multinazionali. 

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E allora, per cercare di salvare una vita di un bambino malato non resta altra possibilità che vincere alla lotteria una dose del “farmaco più costoso al mondo” (e sperare che non abbia effetti collaterali a lungo termine).  

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